1 - Rareté des possibilités de dons d’organes
- Manque d’explications dans le grand public sur les conditions qui permettent un don d’organes (mort encéphalique, arrêt circulatoire parfois, arrêt de toute thérapeutique).
- Manque cruel d’informations sur le vécu des familles, dans la population.
2 – Vécu des familles de donneur
- Les dons sont mis très en avant, (il ou elle a sauvé des vies) ce qui peut éclipser la reconnaissance de la perte.
- La loi sur le consentement présumé induit une absence de rôle décisionnel pour les familles, mais il y a une forte charge émotionnelle lors des décès souvent brutaux.
- Il persiste fréquemment après les prélèvements d’organes une incompréhension des différentes phases du processus, du fait d’un état de sidération des familles lors de la mort de leur proche
- L’état de mort encéphalique est contre intuitif et méconnu encore dans la population.
- Le deuil est différé (processus de prélèvements d’organes parfois trop long pour les proches qui peuvent aussi être dans le déni de la mort).
- Il n’existe pas d’endroit adapté à des rituels dans les hôpitaux.
- Absence de reconnaissance sociétale.
- Absence de structures d’accompagnement sur le long terme après les prélèvements.
- Mise en place de rôles de patients partenaires chez les greffés, mais rien de tel pour accompagner les familles de donneurs.
3 – Nécessité de favoriser de développer les échanges familles de donneur - receveurs
- Pour permettre une meilleure compréhension du vécu des uns et des autres.
- Pour que famille de donneurs et greffés partagent cette même énergie de vie.
4 – Nécessité d’une véritable éducation à la santé
- Par de la prévention et la promotion de l'activité physique pour éviter que les listes d’attente de greffes ne continuent à s’allonger de manière exponentielle.
- Par des programmes éducatifs permettant aux jeunes de se positionner de manière éclairée.